Gehandicapte kinderen en Lou Peyrol
Lou Peyrol staat er op het uithangbord van het pittoreske stenen huis. Het betekent “de kookpot” in de oude streektaal van de Dordogne. Naast de voordeur staat er een: van gietijzer en dus loodzwaar, zwartgeblakerd door de vlammen die hem jaar in jaar uit verwarmd hebben in de schouw. Nu in retraite met vrolijke bloemetjes erin.
Even later zit ik in de sfeervolle woonkeuken aan de tafel van Iet en Obe Postma. Iet gaat meteen druk in de weer met koffie en gebak, terwijl Obe rustig antwoordt op mijn koetjes- en kalfjesvragen. Het is een komen en gaan van jonge mensen in de keuken. Het blijkt dat hun dochter op bezoek is met een aantal vrienden en vriendinnen. Een van de vriendinnen neemt mijn zoontje Gaël mee naar de naastliggende woonkamer en even later hoor ik hem schaterlachen om een of ander bordspel dat ze aan het doen zijn. Obe en Iet genieten zichtbaar van de drukte. ‘In het verhuurseizoen gaat het er precies zó aan toe en is het nog een stuk drukker met mensen in huis,‘ zegt Obe grinnikend.
Het Domaine Lou Peyrol ligt in het plaatsje Paleyrac in de Dordogne-streek, tussen Bergerac en Sarlat. Het eigendom bestaat uit het achttiende-eeuwse woonhuis met restaurantgedeelte en een kleiner huisje uit die tijd, beiden in de oud-franse streekstijl, opgetrokken uit gele stenen. Aan de overkant van het weggetje staat een vijftal nieuw gebouwde bungalows voor zes personen. Deze worden in het zomerseizoen verhuurd aan vakantiegangers. Obe en Iet verhuren dan ook het grote huis met de kookpot en trekken de zomermaanden zelf in het kleine huisje.
Project
De reden dat ik vandaag bij hen aan de keukentafel zit, is hun bijzondere project: Obe en Iet bieden in de maand mei gezinnen, die kinderen hebben met een stofwisselingsziekte, een onvergetelijke vakantie aan op hun domein. Compleet met recreatieprogramma en restaurant. Beiden werken ze in het onderwijs, op de CIOS in Arnhem en beiden hebben de sportacademie (toentertijd de “CALO” ) gevolgd. . Via hun opleiding hebben zij elkaar ook leren kennen. Iet heeft tot een aantal jaren geleden als sportdocente gewerkt , maar heeft nu als taak : trajectbegeleiding ! Het begeleiden van studenten met problemen op allerlei gebied , zoals bijv. problemen met de studie , financiën , zichzelf of in de thuissituatie. Obe is ook sportdocent en houdt zich bezig met management en bedrijfskunde. Ook is hij stagebegeleider van derde en vierdejaars studenten. Zij lopen stage bij bijvoorbeeld de eredivisie, fitnesscentra en gemeenten waar ze het sportbeleid in bepaalde wijken aanpakken.
Vijf jaar geleden hebben zij de eerste groep studenten van de studierichting Bewegingsagogie op Lou Peyrol kunnen ontvangen voor het opzetten, begeleiden en organiseren van Projecten met gehandicapten. Met name voor kinderen met een stofwisselingsziekte.
Verteringsstoornis versus stofwisselingsstoornis
Een stukje theorie: Voor vertering van voedsel zijn in het maag-darmkanaal enzymen aanwezig. Deze enzymen worden bijvoorbeeld aangemaakt door speekselklieren of de alvleesklier. Wanneer een van deze enzymen ontbreekt, dan ontstaat een verteringsstoornis en worden de voedingsstoffen niet goed afgebroken in het maag-darmkanaal en verlaten ze het lichaam met de ontlasting.
De stofwisseling vindt plaats in de cel en maakt gebruik van enzymen die door de cel zelf worden gemaakt. Wanneer een enzym niet gemaakt kan worden door de cel ontstaat een stofwisselingsstoornis. De stoffen zijn dan wel opgenomen in de cel, maar kunnen niet verder verwerkt worden, omdat het enzym dat een rol speelt bij de omzetting ontbreekt.
Stofwisselingsziekten zijn meestal aangeboren, vaak erfelijk. Deze openbaren zich in de regel op zeer jeugdige leeftijd. Merendeels berusten zij op verminderde werking of afwezigheid van een bepaald enzym waardoor een bepaalde fase van de stofwisseling wordt geremd of geblokkeerd. Hierbij is er een stoornis in het proces waarbij vaste stoffen in het lichaam worden opgelost en in de lichaamsvloeistof worden opgenomen. Of een structuurdefect in bepaalde eiwitten. Ongeveer 0,5 % van alle levendgeborenen heeft een stofwisselingsziekte en dit betekent per jaar in Nederland circa 900 kinderen.
Relatief weinig stofwisselingsziekten zijn te behandelen. Meestal bestaat de behandeling uit het volgen van een dieet, een orgaantransplantatie of uit een behandeling met speciale (heel dure!) medicijnen. Onbehandelbare stofwisselingsziekten leiden in veel gevallen tot een voortijdig overlijden van de patiënt.
Haringhappen
Het idee voor het opzetten van hun project werd geboren tijdens het “haringhappen voor een goed doel”, zes jaar geleden, met de Roteryclub waar Iet en Obe lid van zijn. In plaats van een geldelijke donatie te geven, boden zij aan om twee keer vijf gezinnen met kinderen met die ziekte een gratis verblijf aan te bieden op hun domein, in de maand mei.
De vierdejaarsstudenten doen vooronderzoek , organiseren (samen met de derdejaars- studenten) sponsoracties en maken kennis met de gezinnen. Zij hebben - samen met de betreffende docenten - de verantwoording. Het opzetten en aansturen en dergelijke van dit project is voor de vierdejaars hun zogenaamde eindopdracht. Hiermee kunnen ze aantonen over voldoende competenties te beschikken om voor het diploma in aanmerking te komen. Tijdens die weken nemen zij de leiding om te zorgen dat de derdejaars alles in orde hebben voor ontbijt , lunch en avondeten van alle gasten en henzelf. Iedereen eet in het restaurantgedeelte van het grote huis, elk gezin heeft hun vaste tafeltje gedurende de vakantieperiode. De derdejaars zijn ook de uitvoerders van het recreatieprogramma.
Slangetje
Mijn zoontje van zes komt even kijken in de keuken en gluurt, voor de zoveelste keer sinds we binnen zijn, geïntrigeerd naar het slangetje dat vanonder Obe’s trui zijn neus in verdwijnt. Obe, zelf herstellende van de slopende ziekte kanker, vertelt met hese stem dat de meeste kinderen met een stofwisselingsziekte niet ouder worden dan 20 jaar. ‘Er zijn soms gezinnen bij met drie kinderen, waarvan er twee de ziekte hebben.’ Sommige gezinnen zijn nog nooit op vakantie geweest en ook het gezamenlijk eten met lotgenoten blijkt een ontspannend effect te hebben,’ voegt Obe eraan toe. Iet vertelt dat de stofwisselingsziekte ook verstandelijke beperkingen met zich mee kan brengen, waardoor sommige kinderen af en toe een beetje “raar” kunnen doen. In een gewoon restaurant wordt daarvan opgekeken, maar in een zaal met lotgenoten helemaal niet! Ik merk op dat ze beiden gepassioneerd zijn door hun project en tijdens het vertellen erover regelmatig ontroerd raken.
De meeste patientjes zijn vaste VU-bezoekers, ze komen zó vaak in het ziekenhuis dat ze er vriendschappen sluiten en het hebben over hun VU-vriendjes en -vriendinnetjes. Ook tijdens het verblijf op Lou Peyrol worden vriendschappen gesloten. Per week verblijven er twaalf tot vijftien kinderen op het domein; kleinschalig en overzichtelijk. Vijf uur per dag is er een recreatieprogramma: er wordt geknutseld en gezwommen – zelfs een enkele keer ’s nachts. Ook organiseren de stagairs speur- en kanotochten. Met Moederdag laten ze de kinderen verkleed het ontbijt op bed naar hun moeders brengen. Ook in de zomer wanneer er “gewone” gasten zijn is er een uitgebreid recreatieprogramma dat qua professionaliteit en originaliteit verrassend is.
De ouders worden in die vakantieweek zelfs een hele dag mee uit genomen door Iet en Obe: Naar de idyllische stadjes Domme en Sarlat, met een uitgebreide lunch onderweg. Veel ouders hebben in eerste instantie moeite om hun kind(eren) een dag alleen te laten volgens Obe, ook al zijn ze in de goede handen van de stagairs. Toch komen de ouders steevast ontspannen thuis van hun dagje uit.
Geven
Iet en Obe zijn iedere ochtend al vroeg op – om zes uur gaat de wekker; ze moeten op zijn vóór de gasten wakker worden om de zwembaden te onderhouden, de tuin bij te houden en brood te halen. Obe is iedere ochtend “Bakker Bart”: ’s avonds informeert hij bij ieder gezin wat ze de volgende dag voor het ontbijt willen gebruiken en ’s ochtends hangt hij in alle vroegte de gewenste baquettes en croissants aan de deur.
Wat voor het echtpaar centraal staat is dat geven belangrijker is dan krijgen: als de gasten het naar hun zin hebben, dan voelen zij zich ook tevreden. Ze beseffen ten volle dat het een luxe is als je zoveel kan geven; aan de zomergasten maar vooral aan de gehandicapten in de mei-maand. Dat ze dat aardig lukt, blijkt uit een greep uit de reacties in het gastenboek; die liegen er niet om:
“Ik genoot bij hen van de stilte, rust en de prachtige omgeving maar vooral van hun warmte en gastvrijheid. Ik heb een geweldig uitzicht over de vallei en ’s avonds bewonder ik in stilte de indrukwekkende sterrenhemel. De woorden ‘stress en drukte’ verban ik nu voorgoed uit mijn woordenboek. Indrukwekkend! Iedere avond drink ik samen met hen een wijntje op het terras om te toasten op het goede (Franse) leven. Hun gastvrijheid wordt pas écht duidelijk als ze mij op een zonnige ochtend meenemen voor een schitterende tocht door de omgeving. Ik zie kastelen, bastides, kleine Middeleeuwse plaatsjes en geniet met volle teugen”. -- “Hartelijke ontvangst in luxe appartementen en bij jullie was geen vraag of probleem te groot”.
"Het zal volgend jaar moeilijk worden te stellen dat deze vakantie nog leuker was dan vorig jaar".
"We hebben genoten in 'n verrassende omgeving. De omgang en mede de zorg voor onze kinderen zullen wij niet gauw vergeten
"Wat wil je nog meer als je met 5 enthousiaste kinderen bij "Lou Peyrol" bent! Dordogne: onverwacht prachtig en boeiend. Bedankt en veel succes".
"De hernieuwde kennismaking met de Dordogne was er een om niet te vergeten. Een heerlijke sfeer en gezelligheid”
Ellende
Iet en Obe waren altijd al verknocht aan Frankrijk. In 2002 liepen ze, via een in Frankrijk wonende Nederlandse makelaar, tegen Lou Peyrol aan dat toen alleen nog bestond uit het grote en het kleine huis én – schuin aan de overkant – een stuk bouwgrond. Ze vroegen een bouwvergunning aan en kregen die toegewezen. In 2003 werd er gestart met de bouw van de vijf bungalows. Helaas ging de aannemer failliet, terwijl de bungalows verre van klaar waren en zelfs het septic systeem bleek geheel verkeerd te zijn aangelegd. Dit heeft Iet en Obe anderhalve ton gekost en een hoop grijze haren opgeleverd - ik herinner me een artikeltje in de plaatselijke krant met een foto van Obe met een sip gezicht.
Het bleek onmogelijk om als Nederlander een lening in Frankrijk te krijgen, terwijl de Nederlandse banken geen project in Frankrijk wilden financieren. Het echtpaar ging echter niet bij de pakken neerzitten en kon van vrienden en familieleden een ton bij elkaar lenen. ‘Inmiddels tot op de cent terugbetaald’ zegt Obe gewichtig.
Zo kon er in mei van dat jaar doorgegaan worden met de bouw; half juli waren er al twee bungalows verhuurd! Iet en Obe zijn toen zeven weekenden lang neer en op gereden van Nederland naar Frankrijk en terug: donderdagnacht heen, vanaf vrijdagochtend tot en met zondagochtend in de bouw werken en zondagmiddag weer naar Nederland terug. Soms namen ze drie studenten mee om te helpen. ‘De rechtszaak tegen de aannemer loopt nog,‘ zegt Iet ietwat gespannen wanneer ze terugdenkt aan al die ellende. Bij beiden verschijnt een frons op het voorhoofd wanneer de spookbeelden komen boven van pijpen van het rioolsysteem die niet aansloten, het terrein dat door een sjofel geheel was omgespit, tot de betonwagen die met 30 graden Celsius beton kwam storten voor het zwembad – met een lange slurf óver de elektriciteitsleidingen heen!
Arthur Japin
Hun eerste gast in het grote huis was de schrijver Arthur Japin van het boek “De zwarte met het witte hart ”. Trots wordt het boek door Iet tevoorschijn gehaald – door Arthur gesigneerd! Een groot deel van zijn tweede boek “Een schitterend gebrek” heeft hij hier geschreven. Misschien wel aan de keukentafel waaraan ik zit …
In de toekomst, na hun pensioneren, hopen Iet en Obe van maart tot eind oktober op hun mooie domein te kunnen gaan wonen. Wél met een pied a terre in Nederland voor de wintermaanden.
Voorlopig gaan ze nog door met het organiseren van vakanties voor gehandicapte kinderen; ik maak uit hun enthousiaste verhalen op dat ze er heel veel voldoening uithalen. Wat fijn voor deze kinderen en hun familie dat er mensen als Iet en Obe op de wereld zijn!
Meer weten over Iet en Obe Postma: www.domaine-lou-peyrol.com
Schrijfster
Danielle van Duijn is de schrijfster van het boek "VerhalenderWijs". Hierin beschrijft zij hoe ze door het wonen in la douce France steeds wat wijzer is geworden. Over zichzelf, het buitenleven, het volk, het land, de verschillen met Nederland en het leven in het algemeen. Soms door schade en verdriet, maar bovenal met verbazing en plezier. De belevenissen uit haar nieuwe leefwereld heeft zij naar waarheid en in chronologische volgorde aan het papier toevertrouwd. Dit boek is het resultaat! Het boek bestaat uit 88 korte verhalen, telt 292 bladzijden en is geïllustreerd met cartoons. Bestel het boek van Danielle hier.
